ModulaCare per l'Hospice
Le schermate di questa pagina sono catture reali dell'applicazione, prese da un ambiente dimostrativo con dati sintetici, nessun paziente reale: non sono mockup né bozzetti grafici, è esattamente ciò che vede l'équipe quando lavora nella cartella.
ModulaCare compone la cartella dell'Hospice a partire dall'albero dei moduli configurabile del setting: l'accoglienza e la valutazione palliativa con la Palliative Performance Scale (PPS) e l'anamnesi orientata alla continuità di cura, la valutazione multi-sintomo (ESAS) con il totale confermato dall'operatore, il PAI palliativo firmato dal medico, la pianificazione di fine vita (DAT, pianificazione condivisa delle cure, Legge 219/2017), il supporto strutturato a paziente e famiglia, il diario clinico con parametri vitali orientati alla palliazione e la terapia farmacologica con la registrazione di ogni somministrazione — in un'unica cartella condivisa dall'équipe, comoda da tablet e tracciata.
L'obiettivo dell'hospice è il comfort e il controllo dei sintomi nella fase di fine vita, non il recupero funzionale né il mantenimento dell'autonomia. Il paziente hospice — come Giuseppe Marini, fase di fine vita, ESAS 67 — è in un percorso palliativo avanzato: la cartella deve misurare il carico sintomatico (non la prognosi di recupero), documentare le volontà anticipate e le decisioni rianimatorie, e includere strutturalmente il supporto alla famiglia e la pianificazione spirituale. È questa centralità della dignità della persona e della dimensione psico-sociale a distinguere l'hospice da ogni altro setting clinico nella cartella modulare.
Le schermate provengono dall'ambiente demo, con pazienti palliativi sintetici, e ritraggono Giuseppe Marini.
Le sette sezioni che seguono sono le sezioni della cartella, nell'ordine in cui le compone l'albero dei moduli del setting.
1. Accoglienza e valutazione palliativa
All'ingresso, la sezione Accoglienza e valutazione palliativa raccoglie il profilo del paziente e ne misura lo stadio funzionale palliativo. Il modulo centrale è la Palliative Performance Scale (PPS): a differenza delle scale di autonomia delle strutture socio-assistenziali (Katz/ADL, Lawton/IADL), la PPS misura il livello di performance in una prospettiva di fine vita — deambulazione, attività, capacità di cura di sé, apporto alimentare e livello di coscienza. Il software propone il valore dalle risposte e l'operatore lo conferma o lo corregge; la lettura del valore resta all'équipe che decide le cure comfort e la pianificazione avanzata.
L'anamnesi palliativa strutturata mette in primo piano — coerentemente con la natura del setting — la storia recente: il ricovero per la fase terminale della neoplasia polmonare, il dolore severo, la sedazione palliativa concordata. Seguono le patologie remote e i farmaci all'ingresso — morfina in pompa infusionale, ossigeno, aloperidolo al bisogno —; la sezione delle allergie è presente e, per Giuseppe Marini, vuota. L'orientamento non è anamnesiologico-biografico (come nella RSA o nella casa di riposo) ma di continuità di cura: quali terapie sono in atto e quale quadro clinico ha determinato l'ingresso.
2. Valutazione dei sintomi ⭐
La Valutazione dei sintomi è il tratto distintivo clinico del setting hospice: in nessun altro contesto della cartella modulare il carico sintomatico complessivo è misurato sistematicamente con uno strumento dedicato. Lo strumento centrale è la ESAS — Edmonton Symptom Assessment System: nove sintomi fondamentali (dolore, stanchezza, nausea, depressione, ansia, sonnolenza, appetito, benessere, dispnea) ciascuno su scala 0–10; il software propone il totale delle nove voci, che l'operatore conferma o corregge, senza fasce né interpretazioni. In una singola schermata, l'équipe ha il quadro dei sintomi registrati.
A fianco dell'ESAS, la sezione include la Scala NRS del dolore — la valutazione numerica dell'intensità del dolore (0–10), compilata a ogni rivalutazione — e il Braden per il rischio di lesioni da pressione nei pazienti allettati: le due scale di comfort palliativo complementari all'ESAS, per la gestione quotidiana del dolore e della cute nei pazienti non deambulanti.
La NRS si registra come compilazione senza totale: la cartella la mostra come completata.
3. PAI palliativo
Il PAI palliativo — Piano di Assistenza Individuale orientato al comfort e alla dignità — è il
piano di cura dell'hospice (modulo care-plan). A differenza del PI della casa di riposo
(mantenimento dell'autonomia) o del PAI della RSA (recupero/mantenimento clinico), il PAI hospice è
centrato sulla qualità della vita residua: per Giuseppe Marini, il controllo del dolore e della
dispnea — con la sua misura, NRS ≤ 3 — e l'accompagnamento di fine vita nel rispetto delle volontà
espresse, ciascuno con la scadenza di revisione, e l'intervento pianificato che li traduce nella
cura quotidiana. Il piano è firmato dal medico palliativista e porta l'équipe che lo segue:
medico, coordinatrice, infermiere, OSS e psicologo.
4. Pianificazione di fine vita ⭐
La Pianificazione di fine vita è la sezione che distingue l'hospice da ogni altro setting clinico nella cartella modulare. Ai sensi della Legge 219/2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), questa sezione struttura e documenta:
- le DAT — Disposizioni Anticipate di Trattamento e il piano condiviso di cura con il paziente capace;
- il fiduciario designato dal paziente e i suoi contatti;
- la preferenza sul luogo di cura (hospice, domicilio, ospedale);
- le decisioni rianimatorie (DNR / nessuna escalation terapeutica);
- l'orientamento verso la sedazione palliativa ove appropriato;
- i bisogni spirituali e religiosi del paziente.
È la sezione che permette all'équipe di onorare le volontà del paziente nella fase di fine vita, con evidenza documentale tracciata e FHIR-bound.
5. Supporto a paziente e famiglia
Il Supporto a paziente e famiglia porta strutturalmente nella cartella hospice la dimensione psico-sociale, spesso affidata alla sola nota clinica negli EHR generalisti. La sezione registra: il supporto psicologico attivato (al paziente, alla famiglia o a entrambi), l'assistenza spirituale / religiosa, il coinvolgimento del caregiver nella presa in carico quotidiana e la valutazione del rischio di lutto complicato (pre-lutto) — uno strumento di identificazione precoce delle famiglie a rischio di elaborazione patologica del lutto, fondamentale per l'attivazione tempestiva dei percorsi di sostegno post-decesso.
6. Diario e parametri
Il monitoraggio comfort: i parametri vitali orientati alla palliazione — nello scatto frequenza cardiaca, temperatura e dolore, rilevati tre volte nella prima settimana — con i grafici di andamento, e il diario clinico palliativo nella stessa sezione, dove medico e infermiere annotano l'accoglienza, la rivalutazione dei sintomi e le notti. A differenza delle strutture a bassa intensità sanitaria, il parametro dolore è prominente: qui resta a 8 su 10 in tutte e tre le rilevazioni.
7. Terapia farmacologica
La scheda di terapia palliativa, qui vista dal medico che la prescrive. Per Giuseppe Marini, alla fase di fine vita, non c'è niente per bocca: il desametasone sottocute del mattino per astenia, nausea e dispnea, e l'ossido di zinco due volte al giorno per la cute del paziente allettato, ciascuno con i suoi orari; nello scatto le dosi del mattino sono già somministrate e le altre ancora da fare. Morfina, ossigeno e aloperidolo sono prescritti «secondo prescrizione palliativa», senza orari strutturati.
La registrazione della somministrazione, atto dell'infermiere, parte dal singolo orario: dal menu si conferma «Somministrata adesso», si indica un altro orario o si documenta il motivo della mancata somministrazione. Lo stesso banner che l'infermiere vede in cima alla scheda — «Permessi insufficienti per prescrivere farmaci» — è il controllo per professione al lavoro: somministra, non prescrive.
