ModulaCare per l'Hospice

Le schermate di questa pagina sono catture reali dell'applicazione, prese da un ambiente dimostrativo con dati sintetici, nessun paziente reale: non sono mockup né bozzetti grafici, è esattamente ciò che vede l'équipe quando lavora nella cartella.

ModulaCare compone la cartella dell'Hospice a partire dall'albero dei moduli configurabile del setting: l'accoglienza e la valutazione palliativa con la Palliative Performance Scale (PPS) e l'anamnesi orientata alla continuità di cura, la valutazione multi-sintomo (ESAS) con punteggio di carico calcolato, il PAI palliativo firmato dall'équipe, la pianificazione di fine vita (DAT, pianificazione condivisa delle cure, Legge 219/2017), il supporto strutturato a paziente e famiglia, il diario clinico multidisciplinare con parametri vitali orientati alla palliazione e la terapia farmacologica — inclusa la gestione degli oppioidi e dei farmaci a lunga durata d'azione — in un'unica cartella condivisa dall'équipe, comoda da tablet e tracciata.

L'obiettivo dell'hospice è il comfort e il controllo dei sintomi nella fase di fine vita, non il recupero funzionale né il mantenimento dell'autonomia. Il paziente hospice — come Giuseppe Marini, fase di fine vita, ESAS 67 — è in un percorso palliativo avanzato: la cartella deve misurare il carico sintomatico (non la prognosi di recupero), documentare le volontà anticipate e le decisioni rianimatorie, e includere strutturalmente il supporto alla famiglia e la pianificazione spirituale. È questa centralità della dignità della persona e della dimensione psico-sociale a distinguere l'hospice da ogni altro setting clinico nella cartella modulare.

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1. Accoglienza e valutazione palliativa

All'ingresso, la sezione Accoglienza e valutazione palliativa raccoglie il profilo del paziente e ne misura lo stadio funzionale palliativo. Il modulo centrale è la Palliative Performance Scale (PPS): a differenza delle scale di autonomia delle strutture socio-assistenziali (Katz/ADL, Lawton/IADL), la PPS misura il livello di performance in una prospettiva di fine vita — deambulazione, attività, capacità di cura di sé, apporto alimentare e livello di coscienza — calcolando automaticamente il punteggio e derivando la fascia di fase (es. "Fase di fine vita"). È l'orientatore primario delle decisioni di cura comfort e della pianificazione avanzata.

L'anamnesi palliativa strutturata mette in primo piano — coerentemente con la natura del setting — la storia recente: motivo di ammissione in hospice, decorso clinico, patologie attive, terapia in ingresso e allergie. L'orientamento non è anamnesiologico-biografico (come nella RSA o nella casa di riposo) ma di continuità di cura: quali terapie sono in atto, quale è il quadro clinico che ha determinato l'ingresso, quali sono le allergie note. Ogni sezione è FHIR-bound.

2. Valutazione dei sintomi ⭐

La Valutazione dei sintomi è il tratto distintivo clinico del setting hospice: in nessun altro contesto della cartella modulare il carico sintomatico complessivo è misurato sistematicamente con uno strumento dedicato. Lo strumento centrale è la ESAS — Edmonton Symptom Assessment System: nove sintomi fondamentali (dolore, stanchezza, nausea, depressione, ansia, sonnolenza, appetito, benessere, dispnea) ciascuno su scala 0–10, con punteggio totale calcolato e fascia di gravità (es. "Carico sintomatico severo" per un punteggio come 67/90). In una singola schermata, l'équipe ottiene una fotografia completa del burden palliativo del paziente.

A fianco dell'ESAS, la sezione include la Scala NRS del dolore — la valutazione numerica dell'intensità del dolore (0–10), compilata a ogni rivalutazione — e il Braden per il rischio di lesioni da pressione nei pazienti allettati: le due scale di comfort palliativo complementari all'ESAS, per la gestione quotidiana del dolore e della cute nei pazienti non deambulanti. Il punteggio della NRS arriva dal dispositivo di interpretazione clinica, che in questa demo non è collegato: la cartella registra la compilazione e la mostra come completata.

3. PAI palliativo

Il PAI palliativo — Piano di Assistenza Individuale orientato al comfort e alla dignità — è il piano di cura dell'hospice (modulo care-plan). A differenza del PI della casa di riposo (mantenimento dell'autonomia) o del PAI della RSA (recupero/mantenimento clinico), il PAI hospice è centrato sulla qualità della vita residua: obiettivi di cura comfort (controllo del dolore, supporto alla famiglia, comfort spirituale), ciascuno con la propria misura e la scadenza di revisione, e interventi pianificati che ne traducono la cura quotidiana. Il PAI è firmato dall'équipe multidisciplinare hospice — medico, infermiere, psicologo, assistente spirituale.

4. Pianificazione di fine vita ⭐

La Pianificazione di fine vita è la sezione che distingue l'hospice da ogni altro setting clinico nella cartella modulare. Ai sensi della Legge 219/2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), questa sezione struttura e documenta:

• le DAT — Disposizioni Anticipate di Trattamento e il piano condiviso di cura con il paziente capace;
• il fiduciario designato dal paziente e i suoi contatti;
• la preferenza sul luogo di cura (hospice, domicilio, ospedale);
• le decisioni rianimatorie (DNR / nessuna escalation terapeutica);
• l'orientamento verso la sedazione palliativa ove appropriato;
• i bisogni spirituali e religiosi del paziente.

È la sezione che permette all'équipe di onorare le volontà del paziente nella fase di fine vita, con evidenza documentale tracciata e FHIR-bound.

5. Supporto a paziente e famiglia

Il Supporto a paziente e famiglia porta strutturalmente nella cartella hospice la dimensione psico-sociale, spesso affidata alla sola nota clinica negli EHR generalisti. La sezione registra: il supporto psicologico attivato (al paziente, alla famiglia o a entrambi), l'assistenza spirituale / religiosa, il coinvolgimento del caregiver nella presa in carico quotidiana e la valutazione del rischio di lutto complicato (pre-lutto) — uno strumento di identificazione precoce delle famiglie a rischio di elaborazione patologica del lutto, fondamentale per l'attivazione tempestiva dei percorsi di sostegno post-decesso.

6. Diario e parametri

Il monitoraggio comfort: i parametri vitali orientati alla palliazione (frequenza cardiaca, pressione arteriosa, temperatura, punteggio dolore) con grafici di andamento, e il diario clinico palliativo nella stessa sezione — la traccia multidisciplinare (medico, infermiere, psicologo, OSS) del percorso del paziente in hospice. A differenza delle strutture a bassa intensità sanitaria, il parametro dolore è prominente e il diario è multidisciplinare: ogni figura dell'équipe hospice contribuisce, giorno per giorno, alla narrazione clinica del percorso.

7. Terapia farmacologica

La scheda di terapia palliativa con le prescrizioni analgesiche e sintomatiche — oppioidi, farmaci depot e a lunga durata d'azione (LAI) — con orari strutturati e gli orario di somministrazione del giorno. Ogni slot mostra chiaramente le dosi già somministrate e quelle ancora da effettuare, garantendo la continuità del controllo del dolore e dei sintomi lungo le 24 ore e tra i turni dell'équipe infermieristica.

La registrazione della somministrazione dal singolo orario di somministrazione: dal menu si conferma «Somministrata adesso», si indica un altro orario o si documenta il motivo della mancata somministrazione. La tracciabilità completa della terapia palliativa — inclusa la gestione degli oppioidi, soggetti a rendicontazione normativa — è garantita dose per dose.