ModulaCare per le Cure Palliative Domiciliari
Le schermate di questa pagina sono catture reali dell'applicazione, prese da un ambiente dimostrativo con dati sintetici, nessun paziente reale: non sono mockup né bozzetti grafici, è esattamente ciò che vede l'équipe quando lavora nella cartella.
ModulaCare compone la cartella delle Cure Palliative Domiciliari a partire dall'albero dei moduli configurabile del setting: l'accoglienza e la valutazione palliativa con la Palliative Performance Scale (PPS) e l'anamnesi orientata alla continuità di cura, la valutazione multi-sintomo (ESAS) con il totale confermato dall'operatore, il PAI palliativo firmato dal medico UCP-Dom, la pianificazione di fine vita (DAT, pianificazione condivisa delle cure, Legge 219/2017), il supporto strutturato a paziente e caregiver, il registro degli accessi domiciliari, il diario clinico multidisciplinare con parametri vitali orientati alla palliazione e la terapia farmacologica — in un'unica cartella condivisa dall'équipe, comoda da tablet e tracciata.
Il setting è strutturalmente l'incrocio tra l'assistenza domiciliare (ADI) e l'hospice: prende dall'ADI la spina dorsale della presa in carico a domicilio — accessi pianificati per figura professionale, nessun posto letto, reperibilità h24 — e dall'hospice il modello palliativo — valutazione del carico sintomatico, PAI orientato al comfort, pianificazione di fine vita e supporto alla famiglia. L'obiettivo è il controllo dei sintomi e la dignità del paziente nel suo ambiente di vita, con due livelli di intensità (di base e specialistica / UCP-Dom, Legge 38/2010).
Le schermate provengono dall'ambiente demo, con pazienti palliativi sintetici distribuiti sui due livelli di intensità, e ritraggono Giuseppe Marini (neoplasia polmonare metastatica, ESAS 67, livello specialistico).
Le otto sezioni che seguono sono le sezioni della cartella, nell'ordine in cui le compone l'albero dei moduli del setting.
1. Accoglienza e valutazione palliativa
All'attivazione della presa in carico, la sezione Accoglienza e valutazione palliativa raccoglie il profilo del paziente e ne misura lo stadio funzionale palliativo. Il modulo centrale è la Palliative Performance Scale (PPS): misura il livello di performance in una prospettiva di fine vita — deambulazione, attività, cura di sé, apporto alimentare e livello di coscienza. Il software propone il valore dalle risposte e l'operatore lo conferma o lo corregge; la lettura del valore resta all'équipe che decide le cure comfort al domicilio e la pianificazione avanzata.
L'anamnesi palliativa strutturata mette in primo piano — coerentemente con la natura del setting — la storia recente: motivo della presa in carico domiciliare, decorso clinico, reperibilità h24 e sedazione concordata. Seguono la storia fisiologica, le patologie remote, i farmaci all'ingresso — morfina in pompa sottocute, ossigeno domiciliare, aloperidolo al bisogno —, le allergie e la storia sociale, che al domicilio pesa: chi è il caregiver, che casa è, quale rete c'è intorno. L'orientamento è di continuità di cura: quali terapie sono in atto e quale quadro clinico ha determinato l'attivazione a domicilio.
2. Valutazione dei sintomi ⭐
La Valutazione dei sintomi è il tratto distintivo clinico condiviso con l'hospice: il carico sintomatico complessivo è misurato sistematicamente con uno strumento dedicato, anche al domicilio. Lo strumento centrale è la ESAS — Edmonton Symptom Assessment System: nove sintomi fondamentali (dolore, stanchezza, nausea, depressione, ansia, sonnolenza, appetito, benessere, dispnea) ciascuno su scala 0–10; il software propone il totale delle nove voci, che l'operatore conferma o corregge, senza fasce né interpretazioni. In una singola schermata, l'équipe che accede a casa del paziente ha il quadro dei sintomi registrati.
Accanto all'ESAS, la Scala NRS del dolore (valutazione numerica 0–10, compilata a ogni accesso) e il Braden per il rischio di lesioni da pressione nei pazienti allettati completano la batteria di comfort palliativo — le stesse scale specialistiche dell'hospice, disponibili nella cartella domiciliare.
La NRS si registra come compilazione senza totale: la cartella la mostra come completata.
3. PAI palliativo
Il PAI palliativo domiciliare è il Piano di Assistenza Individuale orientato al comfort e alla dignità: obiettivi di cura a breve e lungo termine (controllo del dolore e della dispnea, accompagnamento di fine vita al domicilio), la misura di verifica, l'intervento, la firma del medico palliativista e l'équipe UCP-Dom che lo segue. Come nell'hospice, il PAI è centrato sulla qualità della vita residua, non sul recupero funzionale — ma qui il piano tiene conto della rete familiare e delle risorse del domicilio.
4. Pianificazione di fine vita ⭐
La Pianificazione di fine vita (Legge 219/2017) è la sezione che documenta le volontà del paziente assistito a casa: presenza di DAT o pianificazione condivisa delle cure, fiduciario designato, preferenza sul luogo di cura (frequentemente il domicilio stesso), decisioni rianimatorie (DNR / nessuna escalation terapeutica), orientamento alla sedazione palliativa e bisogni spirituali. Al domicilio questa pianificazione è ancora più centrale: definisce esplicitamente fino a dove spingere l'assistenza in casa e quando, evitando ricoveri non desiderati.
5. Supporto a paziente e famiglia
Nel setting domiciliare il supporto a paziente e caregiver non è un accessorio: è ciò che rende sostenibile l'assistenza a casa. La sezione documenta il supporto psicologico attivato, il caregiver principale identificato e il relativo carico assistenziale (fino al rischio di burden), lo stato dell'educazione del caregiver alla gestione di terapia e sintomi, e la valutazione del rischio di lutto complicato (pre-lutto). Quando la rete familiare è a rischio di esaurimento, la cartella lo rende visibile e attiva gli interventi di sollievo.
6. Accessi domiciliari ⭐
Il Registro accessi domiciliari è la spina dorsale organizzativa della presa in carico a domicilio — il tratto distintivo rispetto all'hospice residenziale. Ogni accesso al domicilio è tracciato per figura professionale, tipo di prestazione, tipo di accesso (programmato o in reperibilità h24) e durata: nello scatto la presa in carico del medico, l'accesso dell'infermiere per la pompa di morfina e l'accesso in reperibilità del 04/05, con l'avvio della sedazione palliativa. Le voci di figura, prestazione e accesso sono quelle del debito informativo SIAD, predisponendo la rendicontazione senza doppia imputazione dei dati.
7. Diario e parametri
Il monitoraggio comfort al domicilio: i parametri vitali orientati alla palliazione — nello scatto frequenza cardiaca, temperatura e dolore, rilevati a tre accessi — e il diario clinico palliativo nella stessa sezione, con le note del medico e dell'infermiere su ogni accesso e rivalutazione a casa del paziente. Il parametro dolore è prominente e il diario è condiviso: l'équipe UCP-Dom lo scrive accesso dopo accesso.
8. Terapia farmacologica
La scheda di terapia palliativa domiciliare, qui vista dal medico che la prescrive, raccoglie le prescrizioni analgesiche e sintomatiche all'assistito a casa: la morfina in pompa sottocute gestita dall'infermiere all'accesso, l'ossigenoterapia domiciliare e l'aloperidolo al bisogno che somministra il caregiver. La cartella documenta la terapia in modo condiviso tra un accesso e l'altro e tra le figure dell'équipe.
