ModulaCare per le Cure Palliative Domiciliari

Le schermate di questa pagina sono catture reali dell'applicazione, prese da un ambiente dimostrativo con dati sintetici, nessun paziente reale: non sono mockup né bozzetti grafici, è esattamente ciò che vede l'équipe quando lavora nella cartella.

ModulaCare compone la cartella delle Cure Palliative Domiciliari a partire dall'albero dei moduli configurabile del setting: l'accoglienza e la valutazione palliativa con la Palliative Performance Scale (PPS) e l'anamnesi orientata alla continuità di cura, la valutazione multi-sintomo (ESAS) con punteggio di carico calcolato, il PAI palliativo firmato dall'équipe UCP-Dom, la pianificazione di fine vita (DAT, pianificazione condivisa delle cure, Legge 219/2017), il supporto strutturato a paziente e caregiver, il registro degli accessi domiciliari, il diario clinico multidisciplinare con parametri vitali orientati alla palliazione e la terapia farmacologica — in un'unica cartella condivisa dall'équipe, comoda da tablet e tracciata.

Il setting è strutturalmente l'incrocio tra l'assistenza domiciliare (ADI) e l'hospice: prende dall'ADI la spina dorsale della presa in carico a domicilio — accessi pianificati per figura professionale, nessun posto letto, reperibilità h24 — e dall'hospice il modello palliativo — valutazione del carico sintomatico, PAI orientato al comfort, pianificazione di fine vita e supporto alla famiglia. L'obiettivo è il controllo dei sintomi e la dignità del paziente nel suo ambiente di vita, con due livelli di intensità (di base e specialistica / UCP-Dom, Legge 38/2010).

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1. Accoglienza e valutazione palliativa

All'attivazione della presa in carico, la sezione Accoglienza e valutazione palliativa raccoglie il profilo del paziente e ne misura lo stadio funzionale palliativo. Il modulo centrale è la Palliative Performance Scale (PPS): misura il livello di performance in una prospettiva di fine vita — deambulazione, attività, cura di sé, apporto alimentare e livello di coscienza — calcolando automaticamente il punteggio e derivando la fascia di fase (es. "Fase di fine vita"). È l'orientatore primario delle decisioni di cura comfort al domicilio e della pianificazione avanzata.

L'anamnesi palliativa strutturata mette in primo piano — coerentemente con la natura del setting — la storia recente: motivo della presa in carico domiciliare, decorso clinico, patologie attive, terapia in ingresso e allergie. L'orientamento è di continuità di cura: quali terapie sono in atto, quale quadro clinico ha determinato l'attivazione a domicilio, quali le allergie note. Ogni sezione è FHIR-bound.

2. Valutazione dei sintomi ⭐

La Valutazione dei sintomi è il tratto distintivo clinico condiviso con l'hospice: il carico sintomatico complessivo è misurato sistematicamente con uno strumento dedicato, anche al domicilio. Lo strumento centrale è la ESAS — Edmonton Symptom Assessment System: nove sintomi fondamentali (dolore, stanchezza, nausea, depressione, ansia, sonnolenza, appetito, benessere, dispnea) ciascuno su scala 0–10, con punteggio totale calcolato e fascia di gravità (es. "Carico sintomatico severo" per un punteggio come 67/90). In una singola schermata, l'équipe che accede a casa del paziente ha il quadro completo del burden sintomatico — nessun EHR generalista lo offre a domicilio.

Accanto all'ESAS, la Scala NRS del dolore (valutazione numerica 0–10, compilata a ogni accesso) e il Braden per il rischio di lesioni da pressione nei pazienti allettati completano la batteria di comfort palliativo — le stesse scale specialistiche dell'hospice, disponibili nella cartella domiciliare. Il punteggio della NRS arriva dal dispositivo di interpretazione clinica, che in questa demo non è collegato: la cartella registra la compilazione e la mostra come completata.

3. PAI palliativo

Il PAI palliativo domiciliare è il Piano di Assistenza Individuale orientato al comfort e alla dignità: obiettivi di cura a breve e lungo termine (controllo del dolore e della dispnea, accompagnamento di fine vita al domicilio), misure di verifica e firma dell'équipe UCP-Dom. Come nell'hospice, il PAI è centrato sulla qualità della vita residua, non sul recupero funzionale — ma qui il piano tiene conto della rete familiare e delle risorse del domicilio.

4. Pianificazione di fine vita ⭐

La Pianificazione di fine vita (Legge 219/2017) è la sezione che documenta le volontà del paziente assistito a casa: presenza di DAT o pianificazione condivisa delle cure, fiduciario designato, preferenza sul luogo di cura (frequentemente il domicilio stesso), decisioni rianimatorie (DNR / nessuna escalation terapeutica), orientamento alla sedazione palliativa e bisogni spirituali. Al domicilio questa pianificazione è ancora più centrale: definisce esplicitamente fino a dove spingere l'assistenza in casa e quando, evitando ricoveri non desiderati.

5. Supporto a paziente e famiglia

Nel setting domiciliare il supporto a paziente e caregiver non è un accessorio: è ciò che rende sostenibile l'assistenza a casa. La sezione documenta il supporto psicologico attivato, il caregiver principale identificato e il relativo carico assistenziale (fino al rischio di burden), lo stato dell'educazione del caregiver alla gestione di terapia e sintomi, e la valutazione del rischio di lutto complicato (pre-lutto). Quando la rete familiare è a rischio di esaurimento, la cartella lo rende visibile e attiva gli interventi di sollievo.

6. Accessi domiciliari ⭐

Il Registro accessi domiciliari è la spina dorsale organizzativa della presa in carico a domicilio — il tratto distintivo rispetto all'hospice residenziale. Ogni accesso al domicilio è tracciato per figura professionale (medico esperto in cure palliative, infermiere, psicologo, fisioterapista, OSS), tipo di prestazione, tipo di accesso (programmato o in reperibilità h24), durata ed esito. Le codifiche sono allineate al debito informativo SIAD (operatore, prestazione, accesso), predisponendo la rendicontazione senza doppia imputazione dei dati.

7. Diario e parametri

Il monitoraggio comfort al domicilio: i parametri vitali orientati alla palliazione (frequenza cardiaca, pressione arteriosa, temperatura, saturazione, punteggio dolore) e il diario clinico palliativo nella stessa sezione — la traccia multidisciplinare (medico, infermiere, OSS, psicologo) di ogni accesso e rivalutazione a casa del paziente. Il parametro dolore è prominente e il diario è condiviso: ogni figura dell'équipe UCP-Dom contribuisce, accesso dopo accesso, alla narrazione clinica del percorso domiciliare.

8. Terapia farmacologica

La scheda di terapia palliativa domiciliare raccoglie le prescrizioni analgesiche e sintomatiche — oppioidi, terapia sottocute, ossigenoterapia domiciliare, adiuvanti — prescritte all'assistito a casa. La cartella garantisce la continuità del controllo del dolore e dei sintomi tra un accesso e l'altro e tra le figure dell'équipe, documentando la terapia in modo condiviso e tracciato — inclusa la gestione degli oppioidi, soggetti a rendicontazione normativa.